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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

代妈费用多少

【来源：海南新闻网资讯】

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之前向香港精子库借精做人工受孕（试管婴儿、人工授精）费用在10000-120000元不等，因为我国法律规定，禁止精子卵子买卖，所以在香港精子库借精是无偿的，无需支付费用，只要满足精子库申请条件即可。而做人工授精费用一般较为便宜，按照香港当地物价在1万元左右就能搞定，而试管婴儿受孕，就需要看做几代试管，一般向精子库借精做一代二代试管费用在4-7万元不等，做三代试管在8-12万元不等。

根据香港经济日报HKET2018年报道，香港当地唯一的精子库（位于仁安医院仁安生殖医学中心），在经历5年多的时间，成功捐赠精子的男士不足30人。数量是较少的，而向香港精子库借精做人工受孕费用具体如下：

1.向香港精子库借精做人工授精费用在10000元左右，包括检查、精液优化、人工授精手术等；

2.在香港精子库借精做一代试管费用在40000-50000元左右，包括检查、促排、取卵、移植等；

3.香港精子库借精做二代试管费用在60000-70000元左右，比一代试管多出了单精子注射费用；

4.向香港精子库申请供精做三代试管费用较贵，在80000-120000元，比一代二代多出了胚胎筛查费用。

我们都知道做手术，都需要签字一大堆同意书，告知书。

这是因为根据我国现有法律规定，医务人员在诊疗活中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的,医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况,并取得其书面同意；

而这个同意，根据规定，本人意识清楚的是可以自己同意，如果意识不清楚，或者不方便向患者本人说明的，是应当向近亲属说明的。

否则因为没有告知，造成损害了，医疗是需要承担赔偿责任的。

但是碍于各种原因，生活中会出现有人企图冒充家属签字的情况，比如未成年人手术就需要监护人同意。

一些未成年人意外怀孕打胎，或者想做整容手术，不敢告诉家属，于是找个人冒充家属来签字，这时候手术失败了，责任怎么划分呢？

首先我们一般所谓的手术出现问题，无非两种情况，一种人为的，另外一种就是完全意外。

手术意外出事

每个人身体情况不一样，如果的确因为手术中，不可控的因素，导致手术出现了意外？这种不可控，就是医院流程没有任何问题，手术也的确完全按照规定进行。

也就是这不是医疗事故，完全是意外，那么这种纯意外事件。

那么这个签字，虽然这属于违规行为，但是侵犯的其实是应该签字的这个人姓名权，法律强调的是因果关系。也就是签字和手术失败有因果联系吗？

如果的确是自身身体原因导致，那么本身死失败的原因更多是出自于自身身体，而不是签字，因此肯定是患者自己承担责任。

医疗事故

如果真是因为医疗事故出事，那么肯定最应该承担责任的是医院，而不是签字的人。

因为其最终遭受损害的原因是来自于手术也就是医疗过程中，某个损害。

既然是医疗事故，那么自然就应该由医院根据具体过错程度，来承担责任。

我们做手术为什么签字，不过是告知义务，而不是出事了签字的人来负责

虽然里面肯定很多条款，会类似什么责任自负，会有如何如何的风险。但是根据

法律规定，患者在诊疗活动中受到损害，医疗机构及其医务人员有过错的，由医疗机构承担赔偿责任。

我们签字的目的，是为了告知有哪些风险，但是并不是代表出事了，医生和医院就可以利用这个签字摆脱责任，而让签字的人承担。

可以简单理解为，

谁导致的危害结果谁负责。

想一下，如果都因为签字医院就可以随便做手术，出事不负责，岂不是很可怕。

这时候会有人问，

如果女孩家属以自己不知道，他人冒充签字来追究责任呢？

这个责任也不是由代签字的人负责，而是应该追究医院，追究医院没有明确告知的责任。

因为真正的家属并没有收到医院对手术风险的明确提示。

因此，这个签字，类似告知的行为，并不是大家想的谁签字谁负责。

可以简单理解成，

如果是意外，也就是无法避免的，比如就是正常的病发身亡，不可控，那么就是自身承担责任，如果是医疗事故，谁签字，怎么签字，只要医院有过错，比如之前的纱布遗留在她人肚子里了，或者用错药了，都肯定是医院来负责。

当然，具体如何负责，该不该负责，都应该是经过司法鉴定，得出原因，而不是一有不对就想着肯定医生坑了自己。一般情况下，你说医院乱收费可能会，药贵态度差也存在，但是要故意伤害谁，除非有仇，是肯定不会的。

因此，真出了事，还是走法律程序，先鉴定吧。

【三代试管费用地下】